Случай пеллагры, которую лечили нейролептиками.
Пеллагрические пятна вокруг рта
Пеллагрические пятна вокруг рта
Сообщение: "Здравствуйте, Софья. Хочу рассказать Вам нашу историю. Может, Вы поможете мне разобраться в наших диагнозах.
Беременность протекала хорошо, без осложнений, а вот роды были тяжелыми. Ребенка выдавливали из живота, была гипоксия, сын плечом пережал пуповину, по показаниям КТГ сердцебиение падало до 10 ударов в минуту, но на КС меня так и не отправили. В результате кефалогематома и повышенный билирубин.
Ребенок с рождения был очень беспокойный, плохо и мало спал, не засыпал без укачиваний, постоянно плакал, был метеочувствительным, были постоянные запоры и экзема.
Время шло, а ребенок не менялся, был очень капризным, не смотрел в глаза, не играл с игрушками, слова то появлялись, то пропадали, не было указательного жеста, отказывался есть пищу кусочками, постоянно давился, не откликался на имя, хлопал дверьми, бегал по кругу, потом начал зажимать глаза и уши, была агрессия и аутоагрессия.
В полтора года мы впервые обратились к неврологу. Нам назначили фенибут, сонопакс и пантокальцин. Улучшения в речи и поведении были, но они были временными. Еще через год мы легли в больницу для обследования. Рутинная ЭЭГ выявила, что нет связи между полушариями, МРТ выявила очаги незрелости миелиновой оболочки.
Опять назначили нам фенибут, тенотен и пантокальцин. Опять улучшения были, но очень маленькие и временные.
Еще мы проконсультировались у психиатра, она нам поставила диагноз глубокая задержка психо-речевого развития и констатировала наличие аутичных черт в поведении. Предложила лечь к ним в психиатрическую больницу на обследование, но я отказалась.
Что мы имеем сейчас: сыну 3 года 3 месяца, очень плохое понимание речи, отсутствие слов, есть слабое звукоподражание, очень сильная привязанность ко мне, остальных членов семьи сын вообще не воспринимает, не играет с игрушками, нет сюжетных игр, проблемы со сном (очень долгое засыпание и короткий ночной сон), отказ пробовать новую пищу, самостимуляции, отсутствие коммуникаций с другими людьми и детьми, пищеварение и состояние кожи улучшилось, но далеко от идеала, постоянные круглогодичные насморки при чистых анализах на микрофлору и эозонофилы, а еще сын очень редко улыбается, чаще грустит и злится.
Также у него есть нарушения в сфере сенсорной интеграции. Я много сама занимаюсь с сыном, изучаю литературу по логопедии и дефктологии, ездим на занятия к логопеду и нейропсихологу, занимаемся АВА терапией.
Сын знает английский и русский алфавиты, считает до 10, знает цвета и формы, некоторых животных, много занимаемся по карточкам, так как у сына прекрасное визуальное восприятие и визуальная память, развиваем мелкую моторику, делаем логопедический массаж. У сына есть логическое мышление, многие вещи он схватывает на лету, часто поправляет меня, если я ошибаюсь. Общается он со мной жестами и при помощи карточек.
Но вот в понимании речи продвижения почти нет. Появляются новые самостимуляции и странности в поведении. Бывают сильные истерики с паданием на пол и выгибанием. Но он очень добрый и ласковый мальчик.
Скажите пожалуйста, как можно помочь моему сыну? Как улучшить и ускорить процесс миелинизации? Стоит ли нам принимать такие лекарства как фенибут и пантокальцин (их нам упорно назначают снова и снова)? Насколько для нас полезны витамины группы В (нам назначают магнэ В6 и нейромультивит раз в полгода). Спасибо Вам за то, что дочитали до конца мой крик души и заранее благодарю за ответ.
Первый Тест 12.02. 2016
Показал: Тест показал, что у ребёнка имеется катастрофический дефицит витамина В3. Простыми словами, по тем проявлениям, которые были указаны в тесте на дефициты питательных веществ, можно заявить о наличии у него пеллагры. Кожные проявления были ошибочно приняты за экзему. Это пелагические пятна.
Также у ребёнка имеется очень сильный дефицит Железа, Йода, Цинка, Кальция, Магния, витаминов: А, В1, В2, В5, В6, В7, В9, В12, С, D.
Есть небольшой недостаток Хрома, Натрия и Фосфора.
Выданы Рекомендации.
Отчёты мамы:
16.02 «Учитывая, что мы сегодня после ночного ээг - дела не плохо))). Те покраснения, которые есть на коже, больше не стали. Новых пятен и зуда нет. Бодрый, общительный, очень веселый, бегает, играет, улыбается, сегодня меньше капризничает, несмотря на тяжелую ночь».
18.02 «Чувствует себя хорошо. Адекватен, много улыбается, активный. Мне кажется, что он стал меньше переутомляться. Пятна под нижней губой посветлели, стали больше шелушиться и немного припухли. Спал сегодня очень плохо, всего 5 часов за ночь, но засыпать вроде стал побыстрее. На занятиях сегодня вел себя хорошо»
25.02 «Пишу наш второй отчет. Чувствует себя хорошо. Он очень веселый, много улыбается, всему радуется. Стал понятнее объясняться жестами. А самое главное - начал за нами повторять действия, чего раньше не было. Огорчают два момента: сон все такой же плохой, засыпает долго, но спать стал подольше и более крепко. И второй момент - это появилась красная сыпь по всему телу и на лице, похоже на аллергию, пятна под нижней шубой опять покраснели, чешутся и шелушатся»
Заменён один из витаминных препаратов как неэффективный.
26.02 «Настроение у него замечательное, очень много смеется. Это так непривычно для меня. Но и капризы стали более выразительными. Вообще стал более эмоционален и требователен, хулиганит и хитрит. И это хорошо».
3.03. «Пишу наш очередной отчет. К. чувствует себя хорошо. Пятна прошли, сыпь тоже почти прошла. Сын очень искренне стал радоваться всему, стал больше самостоятельно играть с игрушками, начал есть самостоятельно и все время кормит меня, стал более активно познавать окружающий мир. Единственный минус - это сон. Днем перестал спать, а ночью спит плохо. Просыпается посреди ночи и не спит около твух-трех часов, потом опять засыпает. На ночь мы кушаем йогурт или кефир».
8.03. «Сегодня дела у нас плохо. К. не спал всю ночь. Еле-еле его уложила в 9 утра!! После обеда его вырвало и весь день он плачет как будто без причины. Простуды и температуры нет, никаких посторонних предметов не глотал. Второй день сосет пальцы, хотя этого уже давно не было. Кожа чистая, сыпи нет, только вокруг рта розовые пятна, но они по площади меньше, чем были раньше».
Выяснилось, что ребёнок принимает Зиртек, противопоказанный детям до 6 лет.
Побочные действия:
Психиатрические расстройства: нечасто — возбуждение; редко — агрессия, спутанность создания, депрессия, галлюцинации, нарушение сна; частота неизвестна — суицидальные идеи.
Со стороны кожи: нечасто — сыпь, зуд; редко — крапивница; очень редко — ангионевротический отек, стойкая эритема.
Выяснилось, что назначил аллерголог из-за аллергического насморка.
Мама перестала давать Зиртек.
Отчёт мамы:
11.03. «Сегодня заметила у сына на пальчиках рук и ног пузырится и слезает кожа, как будто при авитаминозе. Настроение бодрое. Но спал опять плохо. Проснулся в 5 часов и уснул в 8 утра.
Я хотела спросить, среди витаминов есть ли что-то мочегонное? Сын уже несколько дней писается по чуть-чуть каждые 20 минут. Раньше он терпел, садились на горшок каждый час-полтора и трусы весь день сухие были, а теперь за час три пары трусов меняю. Что это может быть такое? ».
Ответ: Это может быть от отмены Зертека (у Зертека побочный эффект - задержка мочи. То есть искусственно задерживается моча. Сейчас может быть обратный эффект).
На самом деле мочегонным витамином считается витамин В6. Его К. сейчас принимает много. Повторный тест показал, что по витаминам В1 и В12 снижение дефицитов происходит значительно медленнее чем по всем остальным веществам. Поэтому, мы увеличили дозу. Но, потом мы с Вами выяснили, что ребёнок принимает Зиртек, а побочные эффекты этого препарата полностью копируют дефициты витаминов В1 и В12. Соответственно, имел место ложный показатель. В связи с этим можно вернуть дозу обратно.
Повторная Рекомендация была выдана 9 Марта. Я так понимаю, с этого дня и пошло повышенное мочеотделение». (В препарате, который принимает К. Витамины В1, 6, 12 вместе)
Отчёт мамы.
18.03 «Пишу наш очередной отчет. К. чувствует себя хорошо, правда немного простудился при перелете. Сопливит. Он спокойный, веселый, активный. Стал подолгу самостоятельно играть, много рисует. Отказывается потихоньку от дневного сна, поэтому ночной сон становится лучше. Спит всю ночь. Пеллагрические очки прошли, только небольшая сухость вокруг глаз осталась. Кожа на пальчиках стала лучше, но все еще слезает, зато уже не пузырится. Еще появилась сыпь (как прыщики, похоже на аллергическую) на бедрах и голени. Стул стал ежедневный (раньше был раз в 2-3 дня). Но цвет стал какой-то странный - темно-зеленый с черными, как будто непереваренными вкраплениями. И так уже дней 5. Это нормально?».
Отрегулирована диета.
24.03 «Здравствуйте, Софья!
Пишу наш очередной отчет. К. чувствует себя хорошо. Много лопочет на своем языке, улыбается, активный. Спит хорошо с 10 вечера до 6-8 утра. Стул каждый день, кожа чистая, еще немного слазиет на пальчиках, но уже гораздо меньше».
28.03 «Ну если раньше он спал 1-2 ночи в неделю, то сейчас он не спит 1-2 ночи в неделю. Дело все равно лучше. А днем он очень хорошо себя чувствует. В бодром расположении духа, много смеется. Единственное за что я переживаю, это за то, что чуть больше, чем через год нам в школу, и если мы не сможем решить эту проблему, то К. не сможет нормально учиться.
стал лучше понимать речь, стал лучше слушаться. Истерики на улице практически прекратились, с детской площадки уходим спокойно. Он стал более осторожным во время активных игр».
5.04 «Дела у К. хорошо. Он веселый, любознательный и активный. Со сном у нас сейчас так: две ночи спит по 10 часов, потом две ночи просыпается, потом опять две ночи спит. Кожа чистая, но сухая. На пальчиках рук кожа не слазиет, а вот на пальчиках ног и ступнях немного пузырится».
11.04 «Пишу наш очередной отчет. Последние три дня были тяжелыми. У К. был запор и он почти не спал ночами и прям вскрикивал от боли. Но вчера прокакался и потом спал всю ночь до 9 утра и сегодня бегает довольный. Кожа на стопах немного слезает, кушает хорошо. Я заметила, что стал лучше жевать. Пытается произносить буквы. Вчера сказал букву "о", чем очень нас с папой порадовал. Много поет на свой мотив, лепечет. Активно повторяет за нами артикуляцию, опять появилось звукоподражание. Очень адекватно выражает свои эмоции».
«К. повадился отковыривать куски кожзама с кресла и жевать их. Есть подозрение, что он съел какое-то количество, поэтому живот и болел. Сегодня кресло выкинем от греха подальше» - нарушение вкусовых предпочтений — одно из проявлений дефицитов.
«Кстати, К. в последнее время стал еще жевать свою майку и постоянно сосет пальцы. Этого уже давно не было».
15.04 «Пишу наш очередной отчет. К. чувствует себя хорошо. В принципе все без изменений. Кожа продолжает слезать на пальчиках. Есть небольшая сыпь на голенях, похожая на гусиную кожу. Он активный и веселый. Спит по-прежнему через раз».
27.04 «Хочу Вам задать судьбоносный для меня вопрос. Как Вы считаете, какие у К. объективные прогнозы? Вы же наверняка сталкивались с такими пациентами в своей практике, которым в детстве ставили диагноз задержка психо-речевого развития. Я очень беспокоюсь о его будущем. Как и любая мама, я хочу, чтобы мой ребенок получил образование, профессию, чтобы у него были друзья и семья. Чтобы он был счастлив и смог жить самостоятельно. Но наблюдая за ним на детской площадке, я вижу как он отличается от своих сверстников. Другие детки зовут его играть, а он как будто не понимает чего от него хотят. Так горько и больно за него. Пожалуйста расскажите чего ждать и к чему готовиться. Все врачи тактично отмалчиваются, некоторые говорят о спец школе и инвалидности по психиатрии. Некоторые даже предлагают не тратить время, а сдать его в интернат и нарожать здоровых детей».
Ответ: «Главный принцип, на который нужно опираться - это то находится ли К. в общении с Вами. Это совершенно не важно что он не имеет желания общаться с другими детьми или не понимает их или делает вид что не понимает. Бывают дети, для которых лучшее общение - это общение с мамой и все прочие "собеседники" им просто не интересны, они вне реальности для них. На общем фоне это может выглядеть странно, но это не показатель "нормы или отклонений". Не все люди должны быть "как все". К. ещё достаточно маленький чтобы говорить об отклонениях. Да, у него есть некоторые неприятности со здоровьем. Но, это болезни роста. Дети обладают очень сильной способностью к восстановлению. Чтобы им помочь, нужно обеспечить им хорошее питание и воспитание.
Прогноз у К. таков, что если он общается с Вами (и не важно, что он не общается с другими), то дела пойдут хорошо. Сейчас ему надо выздороветь. Дефицитарные заболевания, особенно такие, которые вызывали большие неприятности, проходят постепенно и медленно, поскольку это не просто устранение инфекции, а полное восстановление систем и органов. Но, в итоге, судя по динамике дела идут хорошо.
Общайтесь с К. Нужно понимать, что он просто не знает значений слов. Поэтому, когда учите слова, обязательно показывайте ему предметы которые они обозначают.
Играйте с ним в игры типа игры в мяч. Вы бросаете ему, он бросает Вам или что-то похожее. Это учит коммуникации. Делайте с ним лёгкую зарядку. Причём не так что Вы заставляете делать его какие-то упражнения, а Вы делайте те же упражнения вместе с ним, таким образом, чтобы он повторял за Вами. Делайте это каждый день. Никогда не расстраивайтесь. Будьте с К. в высоком положительном эмоциональном тоне. Когда что-то говорите ему что-то, обязательно его лицо должно быть на одном уровне с Вашим. Это очень важный момент. Если Вы стоите, а К. где-то на полу, то это неправильное общение. Нужно или опуститься на его уровень, или поднять его на Ваш уровень.
Опасаться что К. не сможет общаться со сверстниками в будущем - не стоит. У человека помимо способности общаться есть ещё способность выбора с кем ему нравится общаться. И эта способность у человека проявляется гораздо раньше способности говорить. К. выберет с кем и как ему общаться и проблем у него с этим не будет. Вы можете почитать про исторических личностей. Многие из них в детстве были необщительными и откровенно странными. Но, это не было признаком ненормальности. Скорее признаком уникальности.
А советчиков сдать К. в интернат стоит изгнать из своей жизни. С такими случаями мы тоже сталкивались. Это не решает проблемы. У Вас в сознании всё равно это останется. Люди, сдавшие своих детей в интернат всю жизнь об этом помнят и переживают. Некоторые сходят с ума.
Разрушить жизнь ребёнка и его родителей - не сложно. Но эти люди не несут ответственность за Вашу жизнь.
Поэтому, кормите К., давайте ему витамины, общайтесь с ним и занимайтесь его развитием. Прогноз у него совершенно нормальный.
Прогноз был бы плохим тогда, если бы улучшений не наступало никаких и если бы он был полностью вне общения. А этого нет. Значит, на самом деле всё в порядке».
Мама: «Конечно сдавать сына никуда я не собираюсь. Просто такие заявления от "компетентных" лиц очень деморализуют. И по неволе начинаешь задумываться, неужели у нас настолько все плохо? Меня очень радует, что К. общается не только со мной, но и с папой, и с педагогами. Он очень тонко чувствует людей и общается только с теми, кто открыт для него. В мяч играем, а вот с совместной зарядкой и танцами пока получается плохо. Обычно мы с ним танцуем под песенки детские, водим хоровод, пытаемся заниматься логоритмикой, но у К. очень плохо получается повторять. Он как будто очень долго соображает в такие моменты, ему откровенно не интересны такие занятия».
29.04 «Пишу наш очередной отчет. У нас все без особых изменений. К. также спит 2 ночи через 2. Кожа на пальчиках рук и ног немнооо слазиет. На руках и ногах небольшая сыпь, похожая на гусиную кожу. Но она не растет и вроде не чешется. Опять появилось розовое шелушащееся пятно над верхней губой. К. наконец начал показывать пальчиком то, что я называю. Это значит, что понимание речи улучшается, но в тоже время он стал меньше лепетать. А еще мы выяснили, что он умеет читать на английском. Те слова, которые мы учили методом глобального чтения он знает и показывает, соотносит слово с картинкой».
7.05 Признаки панкреатита: жидкий стул жёлтого цвета, грустный. Дотошно прояснена диета: ест овощи в томатном соусе, картошку с мясом, запивает газировкой.
Рекомендована диета при панкреатите.
8.05 «Бегает веселый, но ночью не спал. В 3 ночи проснулся и только в 8 утра удалось уложить. В итоге проспали до 12 дня. Так что день у нас только начался. Стула сегодня еще не было».
9.05 «Сегодня стул у нас хороший. Слегка желтоватый, но не такой ярко-желтый, как раньше. К. чувствует себя хорошо. Бодрый и веселый. Меня очень радует, что он становится все более адекватным и наконец сам стал искать моего и папиного общения. Узнает бабушку по скайпу и улыбается ей. Сегодня смотрели мультик и там был страус эму. К. посмотрел на него и сказал "Эма". А еще сам научился считать до 20 по английски. Раньше только до 10 считал. А еще сегодня с К. сдавали кровь и теперь он показывает пальчиком на синячок и протягивает мне уколотую ручку, чтобы я ее целовала. Раньше такого не было. До слез трогательно».
16.05«У К. дела хорошо. Он веселый и бодрый. Радует и удивляет меня каждый день. Начал целовать нас с папой. Стул почти каждый день, но все с такими же прожилками. В России сразу как приедем сделаем копрограмму и пойдем к гастроэнтерологу . Сон у нас так и не наладился окончательно. Кожа на пальчиках рук и ног и на стопах немного шелушится. И сыпь на руках и ногах так и не проходит».
23.05 «Кстати! Я забыла Вам похвастаться. К. научился пить витамины правильно не разжевывая. А еще он сам начал кушать. Конечно, у него пока неуклюже получается. Но сам берет ложку, просит помочь ему зачерпнуть и сам несет ее ко рту. Почти не промахивается».
2.06 «Едим чернослив и стул восстановился. Еще у К. обнаружили, что растут аденоиды и прописали нам лечение: промывать нос, брызгать полидексу, а потом назанекс».
6.06. «К. сильно заболел. Сопли белые и сильный кашель. Лечимся пока без антибиотиков. В остальном дела хорошо. Температуры нет. Стул каждый день. Кожа вроде получше стала. В плане психического развития он меняется и очень быстро. Иногда меня просто поражает его сообразительность. В плане речевого развития тоже есть улучшения. Начал повторять некоторые звуки. Отчетливо ругается: га-ги-гу, когда злится. Стал больше общаться со мной, больше спрашивать. Интересуется другими детьми. Очень заинтересовано смотрит по сторонам. Замечает то, чего раньше не замечал».
Ответ: «Я Вас обрадую, то, что он заболел - это очень хорошо! И вот в каком смысле.
Анестезиологи (врачи, которые работают с людьми без сознания в реанимациях) заметили, что люди без сознания не болеют вообще. Им даже не делают тесты на аллергию лекарственных веществ потому что у них нет аллергии. Как только человек приходит в себя - он может заболеть, и может начаться аллергия и т.д.
Так вот то, что К. начал болеть говорит о том, что он выходит из своего как бы бессознательного состояния и нервная система активно развивается.
Я Вас искренне поздравляю. Продолжаем».
26.06 «К. чувствует себя хорошо. Больше его не тошнит, стул почти каждый день. После увеличение дозы никотиновой кислоты вокруг рта вылезли розовые шелушащиеся пятна, но дней через 5 они прошли. Особых изменений нет».
30.06 «Пару дней назад у К. появилось на пальце розовое пятно, с которого слезает кожа, но не шелушится, а прям большим куском сходит. Сегодня заметила еще такие же пятна между пальцев. Что это может быть? Пятна ярко-розового цвета и ему неприятны прикосновения к ним». (У ребёнка продолжаются кожные проявления пеллагры)
Мама решила продолжать давать ребёнку витамины до полного восстановления.
04.08.16 «К. потихоньку становится адекватнее. И это меня очень радует».
От начала до последнего отчёта прошло пять месяцев и три недели.
В данном отчёте так подробно приведены отчёты мамы, чтобы коллеги увидели, что дефицитные состояния уходят медленно, но не настолько медленно, чтобы результаты нужно было ждать годами.
Сегодня, и это видно по нашим клиентам, люди привыкли получать результаты быстро: температура - съел антибиотик (условно), и всё прошло. Плохое настроение — выпил антидепрессант — и красота.
Дефицитарные состояния же требуют некоторого терпения и выдержки, как от врача, так и от клиентов.
Так же хочу обратить внимание коллег на волнообразность течения заболевания: кожные проявления пеллагры то проявляются, то проходят.
Мы ориентируемся на психо-эмоциональное состояние ребёнка, это стержень, который позволяет неуклонно двигаться к улучшениям.
19.08. 16 "К. большой молодец. Он начал подходить к другим детям и брать их за руку. В глаза смотрит очень долго и хорошо. И взгляд стал стал такой осмысленный, хитрющий. Начал раскрашивать раскраски, научился клеить наклейки. Вчера сказал "папа". Начал повторять жесты. Когда поем песенку про обувь, он показывает на ножки, типа сюда обувать надо. Вообще полюбил как я пою песни. Теперь постоянно требует, чтобы я ему пела, а раньше рот мне затыкал рукой. Часто подходит ко мне, чтобы меня обнять и поцеловать".